Päijät-Hämeen Parkinson-yhdistys jakaa tietoa ja kokemusta

17.4.2019

Etusivun kuva: Parkinsonin taudista kertoivat Päijät-Hämeen Parkinson yhdistyksen virkistysvastaava (vas) Tuomo Haarala, varapuheenjohtaja Matti Ahonen, puheenjohtaja Matti Ruokolainen ja sihteeri Annikki Estola.

(Päijät-Media / Kari Mustonen 17.4.2019)
Parkinsonin taudin määritelmässä todetaan, muun muassa se, että tauti on parantumaton, etenevä neurologinen sairaus. Taudin pääpiirteitä ovat lepovapina, lihasjäykkyys, liikkeiden hitaus, hitaus aloittaa tahdonalainen liike, liikkeiden nopeuden ja laajuuden väheneminen liikkeitä toistettaessa.
Oireita voidaan nykylääkityksen ja muiden konstien avulla kuitenkin melko hyvin hallita ja hillitä. Parkinsonin taudissa aivojen tietyt liikesäätelyyn osallistuvat hermosolut alkavat tuhoutua ja tuhoutuminen on etenevää, eikä tautia toistaiseksi pystytä millään hoidolla pysäyttämään.
Samanlaista solujen vähittäistä tuhoutumista tapahtuu normaalissakin vanhenemisessa, Parkinsonin taudissa tuhoutuminen vain alkaa aikaisemmin ja on voimakkaampaa.

Yhdistys jakaa tietoa

Päijät-Hämeen Parkinson-yhdistys kokoaa yhteen tautia sairastavia, jakaa tietoa, järjestää liikuntaa, tapahtumia ja myös vertaistukea. Hiljattain yhdistys jakoi tietoa Päijät-Hämeen keskussairaalan aulassa. Paikalla oli yhdistyksen aktiiveja kertomassa taudista ja yhdistyksen tarjoamista palveluista. Yhdistyksessä toimii myös henkilöitä, joilla itsellään ei ole Parkinsonin tautia.
-Yhdistyksen jäsenmäärä on noin 250, sanoo sihteeri Annikki Estola. Hän muistuttaa kuitenkin että jäsenmäärä ei  kerro sairastuneiden todellista määrää. Yhdistykseen kuulumattomia Parkinsonin tautia sairastavia on myös paljon.
Estola muistuttaa, että iso apu Parkinsonin tautia sairastavalle on yhdistys ja sen tarjoamat palvelut, esimerkiksi tapaamiset ja tapahtumat. Parkinsonpotilaalle saattaa esimerkiksi vertaistuki olla huomattava helpotus arkeen. Toisen sairastuneen jakamat kokemukset, tiedot ja tuntemukset auttavat pääsemään selville vesille. Estolan mukaan yhdistykseen kuuluminen, sen toimintaan ja tapahtumiin osallistuminen heijastuu usein selvästi nähtävänä mielenvirkeytenä.
Yhdistyksen puheenjohtaja Matti Ruokolainen muistuttaa, ettei Parkinsonin tauti tapa. Kuolema tulee jonkin muun vaivan seurauksena, kun on tullakseen.

Tutkimus etenee

Parkinsonin tautia tutkitaan jatkuvasti ja myös uusia lääkkeitä ja muita ratkaisuja kehitetään. Päijät-Hämeen Parkinson-yhdistyksen virkistysvastaava Tuomo Haaralalle on asennettu ns. stimulaattori, se tasoittaa taudin oireita sähköisesti. 
Aivojen sisäisellä stimulaatiohoidolla tarkoitetaan sitä, että potilaan aivoihin asennetaan ohut elektrodi tietylle liikkeitä säätelevän hermojärjestelmän alueelle. Stimulaatiohoidon on todettu vähentävän tahattomia liikkeitä ja jäykkyyttä. Taudin etenemistä stimulaatiohoito ei estä.
Haarala pitää laitetta omalla kohdallaan erinomaisena, hän sanoo olevansa hyvin tyytyväinen laitteeseen. Erilaiset, eri tavoin annosteltavat lääkkeet ovat kuitenkin stimulaattoreita ja kirurgiaa yleisempiä hoitokeinoja. 
Taudin syytä ei tiedetä eikä sitä voi parantaa. Arvioidaan, että koko väestöstä 1-2 ihmistä tuhannesta sairastaa Parkinsonin tautia. Yli 70-vuotiaista tauti on jo lähes kahdella ihmisellä sadasta. Keskimääräinen taudin alkamisikä on 60 vuotta. Alle 30-vuotiaana sairastuminen on harvinaista, joskin mahdollista. Miehillä tautia on jonkin verran enemmän kuin naisilla. Suomessa parkinsonpotilaita oli vuoden 2014 tiedon mukaan noin 14 000.

Hitaasti etenevä sairaus

Parkinsonin tauti on parantumaton, yleensä hitaasti etenevä sairaus joka näyttäytyy taudinkulultaan eri potilaille eri tavalla. Tautia ei voida todeta etukäteen eikä sen puhkeamista voida toistaiseksi estää. Näkyvien oireiden ilmaantumista edeltää useiden vuosien mittainen piilevä vaihe.
Jonkun toimintakyky saattaa huonontua muutamassa vuodessa olennaisesti, joku saattaa pysyä vähäoireisena useita vuosikymmeniä.
Parkinsonliiton tieto-osiossa todetaan, ettei taudin aiheuttajaa tiedetä. Erilaisia ympäristötekijöitä on tutkittu, mutta mitään selvää syytä ei ole voitu osoittaa Parkinsonin taudin aiheuttajaksi. Parkinsonin tauti ei ole selvästi perinnöllinen, tosin sairastumiseen saattaa liittyä perinnöllinen alttius. On kuitenkin erittäin epätodennäköistä, että esimerkiksi potilaan lapset sairastuisivat samaan tautiin.

Taudin toteaminen hankalaa, mutta tärkeää

Parkinsonin diagnoosi perustuu aina yksinomaan lääkärin tekemään haastatteluun ja neurologiseen tutkimukseen. Diagnoosin teko ei välttämättä ole aina helppoa ja jos tautia epäillään, lähetetään potilas yleensä neurologin tutkittavaksi.
Huolellisen diagnoosin merkitys on tärkeää, koska kyseessä on jatkuvaa lääkitystä vaativa elinikäinen sairaus.

Oireiden suuri kirjo

Parkinsonin tauti on monimuotoinen sairaus. Oireiden painottuminen ja oireiden aiheuttama haitta ovat jokaisella potilaalla erilaiset. Kaikki eivät välttämättä saa kaikkia mahdollisia oireita.
Jollakin vapina on pääoire, joku kärsii lähinnä hitaudesta ja kankeudesta. Useimmiten taudin oireet alkavat kädestä tai jalasta ja etenevät kuukausien tai vuosien aikana saman puoleiseen toiseen raajaan ja sitten toisen puolen raajoihin. Oireet vaihtelevat, mutta usein esiintyviä oireita ovat lepovapina, lihasjäykkyys ja liikkeiden hitaus. Myös tasapainovaikeuksia voi ilmetä.
Parkinsonin taudin yhteydessä voi esiintyä myös tiedollisten toimintojen ja tunne-elämän häiriöitä esimerkiksi tunneherkkyyden lisääntymistä, masennustaipumusta, aloitekyvyn heikkenemistä ja ajatusten hidastumista.

Vapinaa

Toispuoleinen vapina on ensimmäinen oire 70 prosentilla sairastuneista. Vapina ilmaantuu usein ensin sormiin. Tyypillisimmin vapina alkaa toisesta kädestä ja leviää sitten kuukausien tai vuosien kuluessa samanpuoleiseen alaraajaan, sitten toisen puolen raajoihin ja joskus leukaan ja kieleen.
Toisen puolen raajat saattavat vapista enemmän koko taudin ajan. Kaikilla vapinaa ei esiinny lainkaan. Jollakin se voi olla koko taudin ajan hyvin lievää ja ajoittaista. Vapina saattaa olla myös voimakasta ja voi joskus olla ainoa taudin aiheuttama  todellinen haitta. Sairauden alkuvaiheessa vapina on ajoittaista ja ilmenee esimerkiksi jännittäessä tai hermostuessa kuten muihinkin sairauksiin liittyvä vapina. Vapina esiintyy tyypillisesti levossa, mutta häviää tai vaimenee tahdonalaisen liikesuorituksen yhteydessä.
Lievän vapinan voi saada lakkaamaan tahdonalaisesti.
Vapina vaihtelee minuuttien ja tuntien aikana huomattavasti. Stressi, hermostuminen ja uupumus pahentavat yleensä vapinaa.

Liikkeiden hitaus kuuluu tautiin

Parkinsonin taudissa lihanjänteisyys lisääntyy ja lihaksiin ilmaantuu jäykkyyttä. Tautiin kuuluu aina liikkeiden hitautta, vaikka erot eri potilaiden välillä ovatkin huomattavia. Liikkeiden aloittaminen on normaalia hitaampaa, myös aloittamisen jälkeen liike voi olla normaalia hitaampi.
Hitaus ilmenee kävellessä myötäliikkeiden vaimentumisena tai puuttumisena: käsi tai kädet  eivät heilahtele rennosti kävelyn tahtiin. Hienomotoriikka kömpelöityy, se näkyy esimerkiksi kirjoitusvaikeuksina tai napittamisen hankaloitumisena.
Erityisen tärkeää parkinsonpotilaalle on liikunta, kaikenlainen liikkuminen. Esimerkiksi rentoutus- ja venytysharjoitukset kannattaa pyrkiä sisällyttämään päivittäiseen elämään.
(Jutun lähteeitä mm: Päijät-Hämeen Parkinson-yhdistys ja Suomen Parkinson-liiton tietosivut.)

*